Thursday, February 21, 2013

You give me fever


Min lillasyster ligger på rygg på några filtar inne i TV-rummet. Hon är bara ett halvår gammal och hon sprattlar med armarna och sparkar med sina sockbeklädda små fötter. Trots att hon sparkar och rör sig ser man i hennes glansiga ögon att något är fel. Jag sitter på knä på golvet alldeles intill henne och försöker få i henne lite vätska med hjälp av nappflaskan. Från min plats på golvet ser jag in i köket. Där vid diskbänken står mamma och pratar i telefon. Jag hör på hennes röst att hon är mycket spänd och väldigt orolig. Mamma trummar med fingrarna på diskbänken.

Jag tittar tillbaka, ned på den lilla krabaten som ligger på filten. Samma gula filt som jag sett tusentals gånger förut. Trots att jag är för ung för att kunna läsa ordentligt vet jag redan att det står: Tillhör Västra Götalands Landsting på den. Det dumma lejonet med svärdet ser bara fånigt ut bredvid texten. Han står där beskyddande och försvarande. Men trots alla hundra gånger jag svept honom runt mig har han aldrig skyddat eller bevarat mig eller någon annan i min familj. Han är en jäkla loser, tänker jag för mig själv. Inte beskyddade han min lillasyster i natt när hon fick sitt första krampanfall. Eller gjorde han det?

Min lillasyster slutar plötsligt att dricka och på några korta sekunder ser jag hur hon liksom försvinner bort in i sig själv. Dom matta ögonen blir ännu mattare och det är som om hela livsgnistan för ett par sekunder försvinner. Utan förvarning rullas plötsligt ögonen tillbaka och allt jag ser är hennes perfekt snöljusa små ögonvitor. Hon börjar skaka kraftigt precis som om hon fick elektriska stötar och det hörs som ett gurglande ljud ur hennes strupe. Som en röst från den andra sidan sömnen.

- ”Mamma, mamma, nu krampar hon igen”, ropar jag och jag förvånas själv över hur lugn jag låter. Jag försöker låta sådär lugn som alltid mamma och pappa alltid låtit när dom har hjälp mig efter jag själv har skadat mig riktigt illa. Mamma släpper telefonen och på tre steg är hon framme och nere på golvet hos mig och min syster. Mamma håller om min lillasyster och förklarar för mig att doktorn har sagt att kramperna inte är så farliga. Det ser bara väldigt obehagligt ut. Det är feberkramper som små barn ibland har. Mamma lägger min syster på sidan och häller ut vatten från nappflaskan på en filt och baddar sedan min systers lilla svettiga ansikte. Hon pratar lugnande med min syster och trots att jag förstår att hon inte kan höra är det precis som om mammas lugnande ord får min syster att ta kontroll över sitt tillstånd. Kramperna avtar. Precis som förra gången, helt utan förvarning rullas plötsligt ögonen tillbaka och efter ett par sekunder ser jag hur min syster helt yrvaket tittar alldeles förskräckt runt i rummet. Hon ser helt utpumpad ut och somnar nästan med det samma. Men innan hon somnar trycker mamma i henne en sked febernedsättande. Jag känner hur jag suckar djupt och inser plötsligt att jag hållit andan under min systers kamp mot febern. Jag slappnar av i kroppen och med en gång är det jag som känner mig trött och frånvarande.


Jag, Mamma och min syster.
Det är precis som om mamma kan läsa mina tankar för jag hinner inte tänka mer innan hon säger:
-”Edward, jag tycker du borde gå och lägga dig och sova lite, du har ju varit uppe hela natten. Du måste ju vara jättetrött”.

Jag nickar frånvarande med ögonen ofukuserat stirrandes mot väggen. Jag tänker tillbaka på natten.
Jag minns hur jag vaknade av mina föräldrars oroliga röster. Jag ser hur Pappa springer omkring med min skakande lillasyster i famnen. Hans förtvivlade ansikte får mig att nästan bli illamående. Det skrämmer mig något oerhört. Så många gånger Pappa suttit bredvid mig alltid lugn och saklig trots det varit helt hysteriskt eller kaos runt omkring mig med dropp och operationspersonal. Som den gången när mitt ben hade hamnat snett och sköterskorna och läkarna fick dra det tillbaka för hand. Som jag skrek av skräck när dom höll fast mig. Mina skrik fick dom två unga läkarstuderande att börja gråta och gå ut ur salen. Men Pappa höll min hand med sitt lugnande ansikte och det fick mig att slappna av innan det small till i benet.


Jag och min syster. 
Plötsligt inser jag att pappas förtvivlade ansikte kan bara betyda en sak. Min syster håller på att dö. Hon dör! Insikten gör att jag blir svart inombords. Jag biter så hårt jag kan i sängens torra träknopp och kramar stolpen tills händerna gör ont. Jag ser hur Pappa har öppnat ett fönster och håller ut min syster för att hon ska få luft och kylas ned. Men hon bara skakar som förbytt. Plötsligt slutar hon skaka. Allt blir liksom tyst tills Pappa skriker:

- ”Jag tror hon är död men jag åker till sjukhuset i alla fall”.
Pappa flyger endast klädd i kallingar ned för trappan och sekunderna senare hör jag hur en bil startas för att med en rivstart flyga iväg. Mamma sitter redan med sjukhuset i telefonen och jag hör hur hon förklarar att en man med ett barn med kramper och andingsstopp är på väg upp.


Jag och min syster på hennes student. 
Det var ingen större fara denna gången. Min syster hade fått feberkramper som tydligen inte är så ovanligt för små barn att få. Pappa hade blivit lugnad och informerad uppe på sjukhuset. När han efter några timmar senare på morgonen kom hem med min syster i dom gula Västra Götalands filtarna förklarade han allt lugnande och pedagogiskt för oss. Han berättar också att flera av systrarna frågade honom varför han var på sjukhuset igen? Han hade ju åkt hem dagen innan. Han hade då förklarat att han hade åkt hem med mig. Han hade bara varit hemma och bytt unge helt enkelt. Sköterskorna hade inte skrattat åt hans svarta skämt.


Thursday, February 14, 2013

Feel good, hit of the summer


Det förlovade landet. (Iallafall när man är 17 typ)



Festivalvakten visiterar mig grundligt. Letar bak i rullstolens fack, känner på mina ben. Han har gröna plasthandskar på sig, som om alla ungdomar här på festivalen var smittsamma och det sista han i denna värld vill uppleva är att få deras korkade festival-syndrom. Hans sätt att visitera får mig att tänka på sjukhusundersökningar. Samma monotona upprepande rörelser helt utan inlevelse. Plötsligt stannar han upp och hela ansiktet skär sig i en sur min som verkligen inte passar hans runda ansikte.

-” Vad har du här då?”, med sitt pekfinger  trycker han ut och in i den vätskefyllda påsen jag har tejpat fast på magen. Han fortsätter barskt. ”Du vet väl att det är förbjudet att smuggla in alkohol på festivalområdet?”
–”Äh, alltså det är min stomipåse”, säger jag med en lagom spelad skam.
- ”Åh, alltså jag, öhh, stick in bara”. Med sina gröna plasthandskar visar han att jag är välkommen att rulla in på festivalen. Access granted. Som väntat.


Jag ställer mig på insidan av gaten och väntar. När jag ser mina kompisar komma in utan problem går vi med raka steg till närmsta baja-maja för att dela på vår insmugglade flytande guldgruva. Ett klassiskt gammalt rullstolssmuggelknep. Knepet är lika enkelt som genialt.

1. Sprätta upp en ny baginbox.
2. Tejpa fast vinpåsen på magen, se till att påsens kanter verkligen sitter fast. Använd helst svart tejp som inte syns igenom tröjan lika lätt.
3. Ta på en tjocktröja. Helst svart.
4. Se extra extremt handikappad ut när du går igenom ”festivaltullen”.
5. Om du mot förmodan blir visiterad och påkommen, hänvisa kränkt till din ”stomipåse” på magen.
6. Uppsök närmsta handikappsanpassade baja-maja. Finns det ingen anpassad på området, ställ er bakom en vanlig.
7. Party like its 1999 (again).

(Kan även användas vid passkontroller, stenabåtar, klubbar och konserter i stan mm. Förf. Anm.)

Min kompis Viktor, jag och några andra i vårt sällskap går ner mot stora scenen. Det är redan flera tusen ungdomar samlade. Värmen och tusentals hoppande fötter har på två dagar förstört och totalt torkat ut gräsmattan framför den stora scenen. Vandringen på grusstigen har gjort mig lite andfådd och när jag andas in blandas det torra dammet med dofterna ifrån vildsvinskebabståndet.

Scenen, Hulingen, men vilket band är det?

Vi ställer oss på den vänstra sidan. Alldeles så nära sjön Hulingen vi kan komma. Uppe på scenen trängs festivalens ljudtekniker. Alla är män i trettioårsåldern, alla har långt hår och jeansen hängandes så att dom visar halva röven. För en sekund undrar jag om det är någon slags dresscode att ha långt hår och gällivarehäng? En slags uniform man bara måste bära för att få jobba här?


Konserten börjar plötsligt, bandet är taggat med publiken är ganska lam. Vinet har gjort oss modigare så vi plockar fram påsen och dricker lite mer öppet. Solen skiner och svetten rinner längst med ryggen. Viktor börjar dansa med någon han känner igen i från skolan. Dom hoppar fram och tillbaka, in i varandra med spända magar.  När dom uppblåsta magarna träffar varandra studsar dom nästan omkull. Alla tre skrattar så vi kiknar.  Viktors bekant plockar fram en apelsin som han slänger mot scenen. Apelsinen träffar bastrummans utsida rätt över trycket som säger: Queens of the stoneage. I vår fantasi hör vi hur apelsinen ger låten ett extra trumslag. Alla ler stolt. På sätt och vis har vi nu spelat med i en Queens of the stoneage konsert. Eller i alla fall påverkat den, åtminstone i en mikroskopisk grad.

Bilder från ett reportage Expressen gjorde om tillgänglighet på festivaler. För att läsa klicka HÄR!
Det blir många fler konserter den dagen, många fler danser men inga fler apelsiner så vi börjar vandra tillbaka till campingen i mörkret. Vi passerar vakterna igen, går längst med den långa sandade vägen som tar oss tillbaka till asfalten och tillbaka till husvagnscampingen. Vi passerar matstånden och jag köper en hamburgare och en loka.

När vi kommit upp för backen ser jag ut över hela den mörka ganska tomma campingen. I tältet utanför vår husvagn lyser det och jag ser siluetter igenom den mörka plasten. Hör skratt och skrik som ekar ut över natten. Det sitter ett tjugotal personer i hoptryckta där inne. Grötig musik spelas ifrån en kassettbandare som förmodligen spelats på en så hög volym att förstärkaren är sönder. Lyssnar man tydligt i låtarnas lugna parti kan man ana att det är Rage against the machine vi lyssnar på. Men när bandet brassar på som mest hörs det bara ett väs, precis som från en maskin. Ingen verkar bryr sig om ljudet. Jag klättrar in i den fullbelamrade husvagnen och letar fram min väska. Jag får lysa med min telefon en bra stund innan jag hittar den under en av sängarna. I väskan plockar jag fram min gasmask. Dags att gå på toa och jag har väl förberett mig för att inte störas av baja-majornas festivalstank.

När jag kommer ut med gasmasken börjar folk skratta och jag skämtar lite om ”kemiskkrigsföring” innan jag tar mig till toan. Det är svalt men inte för svalt och när jag kommer bort kanske hundra meter ifrån husvagnstältet känns allt så overkligt vackert. Natten, musiken ifrån festivalområdet som kan höras lite då och då när vinden blåser på ifrån rätt håll. Stjärnorna på himlen och daggen i gräset som fastnar på rullstolens drivringar och på ett perfekt sätt fuktar mina händer som blivit alldeles för torra av allt körande i festivalens tjocka damm. Jag sätter på mig masken ordentligt och går in på toan.

Nästa dag blir jag visiterad av samma festivalvakt. Han kollar rullstolsfacket, mina ben och till och med skor. När han just ska klämma på magen hindrar han sig. Han tittar lite skumt och sätter handen lite försiktigt på magen. Han backar plötsligt ett steg som om han bannade sig själv. 
–”Märkligt, ingen stomipåse idag?” säger han sammanbitet mellan tänderna.
-”Nä, jag har blivit frisk över natten, märkligt vad en festival kan påverka en positivt”. Säger jag och ler överdrivet.  Han skakar på huvudet och visar sen med sina gröna plasthandskar att det är fritt fram för mig att gå in.
-”Stick in nu innan jag ångar mig”, säger han och ler.

Tuesday, February 12, 2013

Rockstar eller roller pig?



Jag blev för några veckor sedan kontaktad av Partille Tidning. Dom ville göra en intervju med mig, prata lite om mitt handikapp och om min musik.

Självklart tycker jag det är roligt att få uppmärksamhet för det jag faktiskt gör men jag har gjort ganska många intervjuer vid det här laget och jag kan säga att dom alltid har en förmåga att skilja sig ganska markant från varandra.

Just därför är det lite läskigt att tacka ja till att göra en intervju med just en tidning. Det är så mycket som ska klaffa mellan dig och den som intervjuar. Vad kommer personen i fråga att fokusera på och vad tycker just journalisten är värt att lyfta fram? Är det dig som person och din energi som är intressant eller kommer du bli ännu en snyfthistoria med någon taskig bild där du ser ut som en ”roller pig” med stora glansiga tårfyllda ögon? Jag vet inte hur dom gör men på något sätt kan tidningarna alltid få fram sådana bilder om dom känner för det. Photoshop antar jag.

Men denna gången blev det faktiskt riktigt bra och jag tackar Johanna Lundström för detta. Kul att hon var så insatt i musiken att hon till och med visste vilka Bauhaus var.
Respect sister!

Läs artikeln här:
Hårdare i sin skörhet

Foto: Johanna Lundström

Thursday, February 07, 2013

The Ship of Dreams


Jag öppnar ögonen och tittar ut genom sjukhussalens stora fönster. På fönsterbläcket står mitt nya fina Playmobilskepp jag fått av mamma och pappa som belöning för operationen. Skeppet är stort och fint, fullt med kanoner och pirater. Jag tittar igen på skeppet och jag längtar så tills jag är såpass stark och frisk att jag kan leka med det att det nästan gör ont i bröstet. Jag är verkligen stolt över mitt skepp. Inte för att jag egentligen är så stolt över själva plastskeppet utan för vad skeppet egentligen symboliserar. Det är min Standleycup buckla, min OS-medalj jag vunnit mot lidandet. En utdragen hård serie som jag vann med 4-3 i matcher, alla på bortaplan. Alla vunna på sudden death i övertid. 

Solen skiner där ute, det är redan Mars men trots att jag kan se det underbara vädret utanför fönstret är det omöjligt för mig att avgöra om det är varmt eller kallt utomhus. Jag drar upp mitt gula täckte med Västra götalands-loggan närmare hakan. Så fort pappa kommer tillbaka ska jag be honom att sänka airconditionen i sjukhussalen. Mina ögon ömmar efter operationen igår så jag är tvungen att titta bort från det starka ljuset som skiner in genom fönstret. Varannan gång jag blinkar klibbar mina ögonfransar igen lite. Det är fortfarande lite klister kvar i dom, en slags klibbig rest kvar från operationen som får mig att känna mig extra ofräsch och smutsig. Trots jag är noggrant tvättad känner jag mig extremt ofräsch. Halsen ömmar när jag sväljer , förmodligen efter tuberna som tryckts ned när jag varit medvetslös under operationen. Huvudet värker, musklerna värker men det är inget emot smärtan som kommer ifrån det stora såret jag har på höften. Jag vänder mig försiktigt så jag ligger på vänstersida, allt för att inte belasta såret. Trots jag befinner mig i ett bedrövligt skick känns det ändå ganska bra. För första gången har jag verkligen längtat till en operation. Situationen hade blivit ohållbar. I flera veckor innan operationen hade jag varit helt sängliggandes och smärtan hade gjort att jag inte kunnat sova på nätterna. Den lösa titanspiken som bara tre år tidigare opererats in i min höft flyttade slutligen på sig och på sin resa genom köttet skar han sönder både vävnad och den sköra benpipan. Det hela var extremt smärtsamt och långdraget. Den jäveln.


Östra Sjukhusets barnavdelning som det hette på den gamla "goda" tiden. Fy vad jag hatade detta stället.

Den lösa skruven fick min höft att svälla upp som en gigantisk ballong full av var och vätska och smärtan var verkligen outhärdlig. Två dagar innan operationen hade jag legat där i mammas och pappas säng och druckit Fantomen-läsk och ätit popcorn. Jag hade legat på min vänstra sida likt en romare vid ett symposium för att inte nudda höften. Popcornen hade blivit mina druvor men värken hade varit min egen. På tv visades vinterspelen i Albertville men trots att Tv:n var på kunde jag inte följa med. Jag minns att jag tänkte.
-”Nu orkar jag inte hålla ut mer, nu måste vi snart operera”.

Min egna Stanley Cup-pokal
 Ja, för en gångs skull hade jag verkligen sett framemot en operation. Visserligen har jag dagen efter operationen förmodligen lika ont men jag vet att saker och ting kommer att bli annorlunda nu. Höften känns redan bättre. Plötsligt ser jag Pappa komma tillbaka in i salen. Pappa ser nedstämd ut.
– ”Jag fick inte med mig TVn, säger han besviket”, och går raskt fram till bordet som står bredvid sängen. Han håller fram sugröret till glaset med äppeljuice.
 – ”Någon hade snott med sig TV-kabeln hem”.” Så lågt att sno saker från ett barnsjukhus, hur kan man göra något sånt”, säger han, för sig själv, för att sedan skaka på huvudet.
 – ”Drick lite mer nu, såja jättebra!”.

Det "riktiga" skeppet inne på barnsjukhuset. Det är väl dagar man hängt vid detta skeppet.

Jag försöker sova den natten men det går inte så bra. Smärtan ifrån min höft ger mig frossa och tillsammans med den starka smärtlindrande medicinen ifrån mitt dropp faller jag in och ut ur ett gäckande drömlikande tillstånd. Jag ser händer framför ögonen och hör konstiga röster. Allt är ganska obehagligt men varje gång jag vaknar till ordentligt ser jag Pappa sittandes bredvid sängen. Hela natten. Varje gång jag vaknar sitter han där och håller fram ett glas juice eller en fuktad handduk åt mig. Hela natten.

På morgonen kommer Mamma och Pappa får åka hem för att duscha och byta kläder och förmodligen för att sova lite. Varken Pappa eller jag har kunnat sova ordentligt på 3-4 dagar nu.
 Mamma har med sig lite frukt och några Kalle Anka pockets. Vi pratar lite om hur jag känner mig och om hur bra operationen gick. Mamma går runt i rummet och pratar om hur katterna har det hemma. Plötsligt kommer Mormor på besök. När hon ser mig skriker hon till, nästan teatraliskt, för att sedan rusa fram emot sängen. Mamma stoppar henne vänligt men bestämt och säger åt henne att vara försiktig när hon kramar mig. Jag och Mormor kramas sen …försiktigt…. Jag pekar på mitt Playmobilskepp som står i fönstret och mormor går fram och tittar med spelat intresse på Piratkaptenens gröna papegoja. Hon tittar sedan på mig med ett uppriktigt hjärtligt intresse och hennes ögon är tårfyllda.

Plötsligt knackar det på dörren och mamma går för att öppna. Där ute står ett helt lag av läkare och studenter. Jag hör hur ortopeden och överläkaren frågar mamma om han får visa sina elever mina ärr och några bilder i studiesyfte. Mamma säger tveksamt att det är ok. Läkarna kommer in en efter en och alla ser lite bortkomna ut i rummet. Jag ser hur dom tittar på mig och på mitt piratskepp och alla har något olustigt i ansiktet. Kanske är det just leksakerna som får dom alla att inse att det faktiskt är ett barn och inte bara en anonym kropp som dom faktiskt har att göra med. Detta har dom uppenbarligen inte tränat på i läkarlinjen tidigare.

Överläkaren kommer bort med snabba steg till mig och utan att hälsa lyfter han på täcket och visar mina bara små såriga ben och operationsärr. Han pekar med en penna och förklarar var och hur han la sina snitt och hur han stiftade fast sina skruvar. Alla lyssnar med en spänd förväntan. Plötsligt hejdar överläkaren sig och tittar på mitt piratskepp i fönstret.
”Oj”, säger han plötsligt och hans stämma låter inte alls längre så barsk och härskande utan faktiskt riktigt mänsklig.
– ”Det var mig ett fint piratskepp. Ett sådant fint skepp har inte min son, men han önskade nog att han hade ett”. Överläkaren tittar på mig och skrattar lite försiktigt.
Jag ser honom riktigt djupt in i ögonen och svarar.
– ”Men din son kanske inte har gjort en sådan här jobbig operation heller”? 
Det blir helt tyst i rummet och alla eleverna tassar ut försiktigt. Bara överläkaren står kvar. Han kliar sig i håret och rättar till glasögonen.
– ”Nä det har han faktiskt inte gjort”. Han vänder sig snabbt om och tassar nästan med svansen mellan benen snabbt ut ur rummet.

Efter någon timma knackar det nytt på rummet. En av mina favoritsköterskor står i dörröppningen. Hon tittar på mig och ler så man ser alla hennes vackra vita tänder. Hon nästan bubblar av glädje.
- Titta Edward vem som är här och kolla vad han har med sig! Hon öppnar dörren på vid gavel och där står pappa med familjens egna TV i händerna. Han bär in den och ställer den på den andra tomma sjukhussängen. Han går raskt ut och hämtar en IKEA-påse som innehåller familjens VHS-spelare samt en kabel.
– ”Ikväll ska vi kolla på film du och jag, säger han stolt. Dom visar Herbie på tvåan”!


Kolla så glad jag är över att äntligen fått komma hem till mitt rum (som renoveras). Lägg märke till att jag fortfarande har sjukhusskjortan på mig.